L'autre royaume

« En naissant, nous acquérons une double nationalité, dans le royaume des bien-portants et dans celui des malades. Bien que nous préfèrerions tous présenter le bon passeport, le jour vient où chacun de nous est contraint, ne serait-ce qu’un court moment, de se reconnaître citoyen de l’autre royaume. » Susan Sontag, La Maladie comme métaphore

Malades. Tous les deux. Chacun son tour. Aidant aidé. À tour de rôle. Deux cancers dans la trentaine. Le spectacle sera le kaléidoscope de ces années et de cette plongée dans l’autre royaume. Il mêlera les dessins d’enfants et les mots des médecins, les éclats de rire et les corps en miette, les airs de la bohème, le synthé modulaire et la danse contemporaine. C’est inspiré de mon histoire personnelle. Ces deux maladies, on les a vécues avec mon compagnon et j’ai compris, les années passant, que ces expériences était devenue une expertise. Et qu’il était urgent de raconter cette plongée-là.

Dans l’autre royaume, nous sommes des milliers. Parfois, ça se voit qu’on a passé la frontière. Et parfois pas. On vit parmi vous, on danse avec la mort, on subit les traitements et les opérations avec la peur au ventre et la honte au front. On travaille, on se lève le matin quand notre corps nous le permet, on amène nos enfants à l’école, on les regarde chanter à la chorale et on pense. Est-ce que mon scan va être bon ? Je demande le résultat au radiologue ou j’attends le rendez-vous avec l’oncologue ? Est-ce que je mets une perruque ou une casquette ? Est-ce que je peux faire un gouter pour les 5 ans de mon fils si je n’ai pas de cheveu ?

Est-ce que je reconstruis mon corps d’avant ou est-ce j’assume à quarante ans d’être une amazone ? Est-ce que je dis le mot cancer à ma fille ? Et à mon boss ? Ces questions, on ne les partage qu’avec ceux qui ont le même passeport. Les autres, on les rassure. Les autres, ils ne peuvent pas comprendre. Le temps a passé. Tous les deux en rémission. La vie sauve. Mais ça nous a tellement changé qu’on ne sait même plus qui on était avant que ça nous arrive. Le temps a passé, au fil des années, j’ai compris qu’on n’était pas les seuls, on était les premiers. Les nouveaux arrivants de ce sombre royaume savent que nous le connaissons bien, ils sont nombreux à nous appeler quand ils passent la frontière.

Chacun-e se sent seul-e alors que nous sommes si nombreux-ses. Il y a tellement de silence et de honte. Presque quatre millions de personnes vivent avec un cancer en France aujourd’hui. Et dans notre génération, les cas explosent. Il est temps que la colère sorte et que la honte change de camp, que le cancer soit politisé et que cesse la destruction de nos corps. Ce n’est pas seulement l’histoire d’un couple confronté à la maladie, c’est l’histoire d’une génération confrontée à une épidémie. Et sa prise de conscience.

Pauline Bureau, janvier 2026